In tijden van sociale verandering is het belangrijk dat de stem van mensen met een beperking, chronische ziekte of psychische kwetsbaarheid gehoord blijft. Maar hoe organiseer je dat? In opdracht van het ministerie van VWS voert ZonMw een innovatieprogramma uit om daar samen met ervaringsdeskundigen en vertegenwoordigers achter te komen.
Het veld van zorg en welzijn is al jaren sterk in beweging en de samenleving in brede zin verandert. We zijn op zoek naar nieuwe invullingen van het sociaal contract. Een steeds grotere rol is daarbij weggelegd voor de participatie van burgers en andere dienstengebruikers. Denk hierbij aan de sterkere nadruk op informele dienstverlening door vrijwilligers en mantelzorgers.
In het kielzog van die brede ontwikkelingen zien we dat ook de vertegenwoordiging van mensen met een (chronische) ziekte, een beperking of psychische problemen en hun naasten aan verandering onderhevig is. Daardoor staat de wijze waarop deze groepen kunnen opkomen voor hun belangen te midden van al het beleidsgeweld onder druk. Zo is het niet meer vanzelfsprekend dat mensen met een chronische ziekte, een beperking of psychische kwetsbaarheid lid worden van een bestaande belangenvereniging. Ook zien we dat juist mantelzorgers zwaarder worden belast, terwijl zij vaak van belang zijn in de vertegenwoordiging van de stem van hun zorgbehoevende naasten. Daar komt nog bij dat belangenvertegenwoordiging steeds meer actieve, en dus intensieve participatie vereist, waarbij vertegenwoordigers uit de doelgroep zorg- en dienstverlening actief evalueren, erover meebeslissen en vernieuwing tot stand brengen. Te midden van deze ontwikkelingen is een belangrijke vraag: hoe kunnen we in Nederland borgen dat de stem van langdurig kwetsbare groepen en chronisch zieken aanwezig is en kan blijven in het bepalen van beleid en uitvoering in zorg en welzijn?
Verschuivende opvattingen
Deze veranderingen in de patiënten- en cliëntenvertegenwoordiging spelen zich af tegen de achtergrond van een gerelateerde ontwikkeling in de maatschappelijke opvattingen over participatie. Participatie gebeurde eerder veelal binnen de georganiseerde formele verhoudingen zoals inspraakorganen, commissies en raden. Binnen organisaties werd dit vaak gelegitimeerd vanuit inhoudelijke argumenten (als de doelgroep mee kan praten, wordt de dienstverlening beter) of politiek-strategische overwegingen (als de doelgroep mee kan praten, hebben we draagvlak voor veranderingen). De nadruk is echter sterker gaan liggen op een ethische argumentatie: mensen hebben er recht op om invloed te kunnen uitoefenen op betekenisgeving en praktijk rond kwesties die er voor hen toe doen. Oftewel: het perspectief van mensen zelf op wat het betekent om een persoon met een dergelijke chronische conditie te zijn, is op zichzelf waardevol in de maatschappelijke betekenisgeving aan zorg en welzijn. Hierbij past het adagium: nothing about us without us.
Deze veranderende maatschappelijke opvattingen komen tot uitdrukking in een grotere nadruk op het belang van ervaringsdeskundigheid. Ervaringskennis wordt meer en meer erkend als een onmisbaar perspectief op zorg en ondersteuning. Dit sluit onder andere aan bij de zorgethiek van Joan Tronto, waarin zorg wordt gezien als een weder- kerig fenomeen: zorg vereist niet alleen een partij die zorg verleent maar ook een partij die zorg ontvangt, die kwetsbaar is. Om van zorg te kunnen spreken zijn beide perspectieven dus nodig.
Tegen bovenstaande ontwikkelingen is eind 2018 in opdracht van het ministerie van VWS bij ZonMw, de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie, het subsidieprogramma 'Voor elkaar!' opgezet. Dit programma beoogt criteria te identificeren over het realiseren van impact en bereik voor een toekomstbestendige cliënten- en patiëntenvertegenwoordiging, ánders dan het huidige criterium van de aandoening en het aantal aangesloten leden, om voor subsidie van de overheid in aanmerking te komen.
Voucherssyteem
Voor de uitvoering van projectactiviteiten konden cliënten- en patiëntenorganisaties voorheen aanspraak maken op een voucher van het ministerie van VWS. Een dergelijke voucher was aanvullend op de instellingssubsidie die zij ontvingen. Het vouchersysteem werd geëvalueerd door bureau Schuttelaar & Partners. Deze evaluatie gaf aanleiding voor het ontwikkelen van een nieuw beleidskader, waarbij financiële ondersteuning van innovatie en vernieuwing niet op basis van de aandoening of conditie van de doelgroep of van het aantal leden wordt verleend, maar op basis van dat wat men bereikt of veran- dert ten bate van de doelgroep. Daarbij wordt de doelgroep nadrukkelijk gezien als meer dan alleen de aangesloten leden. De nadruk kwam dus meer te liggen op impact en bereik van de activiteiten.
Er werd besloten tot het ontwikkelen van het beleidskader in samenhang met de ontwikkelingen en in samenspraak met het veld. Zoals genoemd hebben ervaringsdeskundigen vanuit hun perspectief relevante expertise, ervaringskennis/praktijkkennis, die ervoor zorgt dat een aanpak (oplossing) beter kan aansluiten bij de dagelijkse praktijk. Helaas worden patiënten of cliënten nog vaak vergeten als volwaardige gesprekspartners, en blijft hun rol al te vaak beperkt tot slechts die van respondent of deelnemer aan een onderzoek, of worden zij pas laat in een al lopend traject betrokken, als de randvoorwaarden al zijn ingekleurd. Er lijkt dan eerder sprake te zijn van pseudo-participatie, of tokenism. Ook worden andere relevante partijen, zoals naasten, rondom vraagstukken aangaande mensen met een beperking nog weleens vergeten. Dit zijn hardnekkige, in de heersende werkwijzen ingebakken routines en idealiter moet dus ook het 'systeem' veranderen. Daarvoor is de inzet noodzakelijk van mensen zelf die vanuit hun problematiek een verandering in gang willen zetten (van onderaf). Dat vraagt emancipatie, eigen regie, meedoen door de mensen om wie het gaat, maar ook het actief mogelijk maken daarvan vanuit de samenleving.
Fotolia
Ervaringsdeskundige impact
Het programma beoogt innovatieve aanpakken te stimuleren, maar zou door de participatieve aanpak tevens inspiratie moeten bieden voor alternatieve en vernieuwende vormen van subsidieverlening aan patiënten en cliënten en hun organisaties. Er worden verschillende subsidierondes uitgezet. Tot op heden waren dat drie open subsidie-oproepen, twee netwerksubsidies, een ronde voor beleid en strategie van koepels met tenminste tien lid-organisaties en een implementatie-subsidie ronde.
In het programma 'Voor elkaar!' is gebruikgemaakt van de bij ZonMw aanwezige expertise en opgedane inzichten over hoe impact kan worden gerealiseerd. In een plan voor het aanvragen van subsidie dient de aanvrager dan ook een zogeheten impact pathway te omschrijven: wat men met het project wil bereiken, waarom (is er behoefte aan bij de brede achterban?), wanneer, hoe en met wie men gaat samenwerken (samenwerkingspartners en mensen uit de brede achterban). Hiermee bestaat een projectaanvraag uit een redenering waarbij beoogde impact(doelen) en projectdoelen met elkaar in verhouding komen te staan. Hierdoor ontstaat een beter inzicht in de route naar een daadwerkelijke verandering in de praktijk en vooral de kennisbenutting van de ervaringsdeskundigheid daarin. Uit de eerste voortgangsrapportages blijken het aansluiten bij de behoefte en het werken aan concrete oplossingen, in gezamenlijkheid met de eigen doelgroep en relevante partners, belangrijke succesfactoren te zijn. Omdat het programma 'Voor elkaar!' ook beoogt al lerende tot inzichten over de toekomst van de sector te komen, wordt door de programmaleiding en -commissie veelvuldig gereflecteerd op de projectaanvragen, en de opbrengsten en impact van het programma. Hieronder delen we drie belangrijke inzichten.
Lessen
- Uiteindelijke innovatie zit in voor- uitgang op de brede vraagstukken. Veel specifieke kwesties waar projectaanvragers aan werken, hebben bredere relevantie. Denk hierbij aan een thema als werk: in hoeverre iemand in staat is om met een beperking of chronische ziekte toch een volwaardige baan te vinden en te behouden, hoeft niet afhankelijk te zijn van de aard van de eigen beperking of ziekte. Ook zien we clusters van kwesties rond bijvoorbeeld het hebben van een kind met een chronische aandoening of beperking, waarbij het eerder gaat over de vraag: hoe zorgen we dat professionals op scholen goed geïnformeerd zijn over wat het hebben van de beperking voor een kind betekent? Of: hoe zorgen we voor ervarings-gestuurde uitwisseling van goede kennis en gemeenschapsvorming rond specifieke beperkingen of ziektes. In de projecten, en in de discussies met de programmacommissie hierover, komt steevast naar voren dat er binnen elk levensdomein onderliggende, taaie kwesties zijn waar verschillende doelgroepen elk op hun eigen manier mee worstelen, maar die in feite maatschappelijke kwesties zijn. En dat doelgroepen elkaar dus mogelijk kunnen ondersteunen in die worsteling.
- Inclusie gaat over het omarmen van diversiteit. Overkoepelend gaan veel van de kwesties die door aanvragers worden aangedragen over vragen als: wat betekent kwaliteit van leven voor mensen uit een groep met specifieke kwetsbaarheden? Wie bepaalt dat? En welke middelen zijn nodig om de gewenste invulling van kwaliteit van leven tot stand te brengen? Op welk van die middelen heeft een persoon zelf grip en waar heeft de samenleving verantwoordelijkheid te nemen? Deze vragen werpen licht op hoe we als samenleving omgaan met diversiteit en inclusie. In hoeverre zijn we eigenlijk in staat om mensen met een beperking of chronische ziekte de daadwerkelijke mogelijkheden te bieden om het leven vorm te geven zoals we dat wensen? In het programma 'Voor Elkaar!' wordt daarom de nadruk gelegd op het denken in termen van menselijke mogelijkheden, vanuit de zogeheten capability- benadering van onder anderen Amartya Sen en Martha Nussbaum. Wat namelijk vooral telt, is of mensen met chronische ziekten of beperkingen, of hun naasten, de mogelijkheden hebben om het leven vorm te geven zoals zij dat wensen te leiden en zouden moeten kunnen leiden. Daarbij is van belang dat dit enerzijds een zaak van het individu is, maar veel meer nog een zaak van de samenleving als geheel, omdat er vaak sprake is van allerlei onvermoede maar hardnekkige belemmeringen die verweven zitten in de wijze waarop we de samenleving hebben ingericht. Juist het perspectief van de ervaringsdeskundigen zelf kan inzicht geven in deze verborgen belemmeringen, zoals ook uit veel projectaanvragen blijkt.
- Leerprocessen zijn essentieel. Bij de projecten die worden ingediend, zien we een aantal thema's die steeds terugkeren en waar kennelijk innovatie in nodig is. Dit zijn doorgaans thema's die zich groeperen rond levensdomeinen, zoals werk, school, mobiliteit, dagelijkse levensactiviteiten. Het is dus van belang dat deze innovatie niet beperkt blijft tot de individuele projecten binnen een doelgroep, maar dat inzichten en oplossingen onderling gedeeld worden. Daartoe worden uitwisselingsbijeenkomsten georganiseerd voor de projectleiders van de gehonoreerde projecten.
Profiteren
Daarnaast is het goed mogelijk dat een project dat net buiten de boot viel maar wel bezig is met gelijke thematiek als een project dat wel subsidie heeft gekregen, kan profiteren van de geleerde lessen van het gehonoreerde project. Het doel van het programma is immers sector-brede innovatie, en er is daarom alle reden om ook hierin de kennisdeling te stimuleren. Daarvoor is het van belang dat er leernetwerken worden gevormd waar zo veel mogelijk indieners kunnen profiteren van de inzichten en ervaringen die worden opgedaan in het project dat is gefinancierd.
Tot slot
In het programma 'Voor Elkaar!' wordt gezocht naar concrete oplossingen of innovaties in de vertegenwoordiging van patiënten en cliënten. Een subsidieprogramma is uiteindelijk echter niet meer dan een beleidsinterventie om een verandering in gedrag tot stand te brengen. Van belang is dat er op de doelen van het programma impact bereikt wordt, en daarvoor is nodig dat de sector en de samenleving ook daadwerkelijk omarmen waar het programma op is gericht. Daarvoor is fundamentele reflectie nodig, of beter gezegd: een leerproces.
Het maatschappelijke leerproces waar hier sprake van is, kunnen we zeer fundamenteel omschrijven. Als democratie betekent dat het krachtige het kwetsbare omarmt, dan betekent het ook dat kwetsbaren onder gelijke voorwaarden als krachtigen een stem moeten kunnen hebben in het bepalen hoe we de samenleving inrichten om onze menselijkheid betekenis en vorm te geven, inclusief alle kwetsbaarheden die daarbij horen. Abstract gezien zullen we dat doorgaans wel vinden, maar in de praktijk komt er niet altijd iets van terecht want de dagelijkse realiteit is weerbarstig.
Het is daarom zaak dat we welbewust actie ondernemen om elke maatschappelijke handelingsverlegenheid in het bor- gen van het perspectief van kwetsbaren en langdurig zieken te verminderen. Daarom zijn programma's als 'Voor elkaar!' zo uiterst belangrijk.
Erik Jansen is associate lector Capabilities in Zorg en Welzijn, Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. erik.jansen@han.nl
Jolanda Huizer is programmamanager van 'Voor elkaar!', ZonMw. Huizer@zonmw.nl
Robert Jabroer is programmasecretaris van 'Voor elkaar!', ZonMw. Jabroer@zonmw.nl
