Mensen met een levenslange en levensbrede beperking hebben te maken met een veelheid aan instanties, aanvraagprocedures en voorwaarden. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport organiseerde in het kader van het programma ‘De Juiste Zorg Op De Juiste Plek’ panelgesprekken over de toekomst van de gezondheidszorg. En over de vraag hoe de mens centraal kan staan. Mark Homan sprak mee en bepleit twee oplossingslijnen.
Panelgesprekken
Vorig jaar heb ik deelgenomen aan een aantal panelgesprekken georganiseerd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de vraag hoe de gezondheidszorg toekomstbestendig kan worden gemaakt en hoe de mens hierbij centraal kan worden gesteld.[1] Ons subgroepje verkende deze vraag ten aanzien van mensen met een levenslange en levensbrede beperking. In de gesprekken kwam duidelijk naar voren dat deze groep mensen bij het regelen van hun zorg en ondersteuning rekening moet houden met verschillende wetten.
Telkens opnieuw
Dit betekent dat ze hierbij te maken hebben met verschillende instanties, aanvraagprocedures en voorwaarden. Dit vergt veel tijd, en voor veel mensen ook veel energie. Bij een groot aantal van de aanvraagprocedures moeten de aanvragers telkens opnieuw aantonen welke beperking ze hebben, terwijl er bij deze doelgroep meestal geen grote veranderingen optreden ten aanzien van hun handicap. Deze verkokerde en bureaucratische opzet is niet alleen terug te zien bij de zorg, maar ook in de sociale zekerheid en andere thema’s waarbij mensen met een beperking ondersteuning of aanpassingen nodig hebben.
Onvoldoende bewust
De gesprekken over het toekomstbestendig maken van de zorg hebben mij aan het denken gezet. Ik geloof dat in Nederland beleidsmakers en politici zich met de beste intenties inzetten om het voor mensen met een beperking mogelijk te maken een leven te leiden zoals mensen zonder beperking. In de praktijk hebben mensen met een beperking echter te maken met heel wat drempels om dit voor elkaar te krijgen, en ik denk dat veel beleidsbepalers zich hier onvoldoende bewust van zijn. Hierbij constateer ik dat de meeste van deze obstakels in twee perspectieven zijn in te delen.
Algemene voorzieningen
Aan de ene kant zijn veel van de algemene voorzieningen die voor iedereen beschikbaar worden gesteld vaak nog ontoegankelijk voor mensen met een beperking. Zo lopen blinden en slechtzienden regelmatig tegen obstakels die op het trottoir staan, ontbreken er invalidetoiletten in horecagelegenheden en is het voor mensen in een rolstoel niet mogelijk om spontaan met het openbaar vervoer op pad te gaan omdat er ruim van tevoren reisassistentie moet worden aangevraagd.[2]
Aparte regelingen
In Nederland is er veel voor mensen met een beperking geregeld, en ik denk dat er niet veel landen zijn die het beter doen op gebied van gezondheidszorg en voorzieningen voor mensen met een beperking. Echter, veel van deze voorzieningen zijn apart van het reguliere aanbod georganiseerd. Zo zijn er speciale vervoersvoorzieningen, maar is nog niet het gehele openbaar vervoer inclusief ontworpen. En is er het streven om alle mensen met een beperking in het reguliere onderwijs toe te laten, maar zijn veel kinderen nog afhankelijk van speciaal onderwijs omdat het niet lukt om in het reguliere onderwijs de juiste ondersteuning te bieden.[3]
Het verkokerde en bureaucratische zorgsysteem
Aan de ene kant zijn dus de algemene voorzieningen vaak niet toegankelijk genoeg voor mensen met een beperking. Aan de andere kant maken veel mensen met een beperking gebruik van maatwerkvoorzieningen die ze vanwege hun handicap nodig hebben. Maar als je in Nederland zorg, ondersteuning of hulpmiddelen nodig hebt is de kans groot dat je in een wereld van regeltjes en formulieren terecht komt. Dit komt onder andere doordat zorg en ondersteuning door verschillende instanties wordt aangeboden.
In een eerdere blog heb ik al aangegeven hoe het verkokerde en bureaucratische zorgsysteem in Nederland tot absurde situaties kan leiden. Zo ben ik laatst ook weer in een dergelijke situatie terecht gekomen. Als ik ergens heen ga, kan ik mij ter plaatse makkelijker met een scootmobiel voortbewegen. Voorheen verplaatste ik me met een driewielfiets, en kon mij dan op de plaats van bestemming lopend zonder ondersteuning voortbewegen. Op het moment dat ik dit niet meer kon, heb ik een scootmobiel aangevraagd bij het zorgkantoor.
Driewielfiets inleveren
Het zorgkantoor reageerde met de mededeling dat ik mijn driewielfiets moest inleveren als ik gebruik wilde maken van een scootmobiel. De bedoeling van deze regel begrijp ik: de fiets zou heel goed door iemand anders gebruikt kunnen worden. Echter, ik wilde mijn fiets behouden om ook nog een beetje in beweging te blijven, hierdoor kan ik misschien mijn fysieke achteruitgang een beetje tegen gaan. Daarom heb ik gevraagd of ik de driewielfiets (tegen een financiële bijdrage) zou kunnen overnemen. Dit was vanwege de starre regels niet mogelijk. Enige ruimte voor maatwerk was er in deze situatie niet.
Onnodig duur
Ik verbaas me erover dat mensen die gebruikmaken van hulpmiddelen in dergelijke situaties deze niet mogen behouden. Het inleveren en vooral het aanvragen van hulpmiddelen is tijdrovend en maakt de zorg volgens mij alleen maar duurder. Deze grote hoeveelheid aan bureaucratie is niet alleen onderdeel van de zorg, maar komt ook naar voren in andere domeinen, zoals arbeid, de sociale zekerheid en vervoersvoorzieningen. Dit vergt voor de mensen die er afhankelijk van zijn ook extra energie, en veel mensen met een beperking beschikken al over een kleine energievoorraad.
Het kan hierbij ook frustrerend zijn als er bij meerdere aanvragen verantwoording moet worden afgelegd over de aard en mate van de handicap. Dit heb ik een aantal keren meegemaakt bij een aanvraag voor een Wmo-voorziening. Naast de energie en tijd die het kostte, gaf het me het gevoel dat ik moest bewijzen dat ik een beperking heb, terwijl de gemeente al bekend was met mijn situatie.
Twee voorwaarden
Om tot een toegankelijke samenleving te komen waarin mensen met een levenslange en levensbrede beperking gelijk aan personen zonder beperking een zo onafhankelijk en vrij mogelijk leven kunnen leiden, moet de maatschappelijke inrichting aan twee voorwaarden voldoen. Ten eerste moet de overheid ervoor zorgen dat algemene collectieve voorzieningen toegankelijk zijn voor mensen met een beperking. Met algemene collectieve voorzieningen bedoel ik producten en diensten waar iedereen (soms wel onder voorwaarden) gebruik van kan maken, zoals het openbaar vervoer, overheidsinformatie, onderwijs, uitgaansgelegenheden, sportvoorzieningen, et cetera.
Basisprincipe
Bij de ontwikkeling van deze voorzieningen zou inclusiviteit een basisprincipe moeten zijn. Inclusiviteit in de zin dat ze toegankelijk zijn voor mensen met een beperking. Een voorbeeld hiervan is dat bij het ontwerp van openbare gebouwen er rekening mee wordt gehouden dat deze te betreden is met een rolstoel, dat er binnen het onderwijs ruimte is om maatwerk te bieden om een opleiding op een lager tempo te volgen en dat overheidsinformatie ook te raadplegen is voor slechtzienden of blinden.
Publieke en privaat
Dit vraagt om bewustwording bij beleidsmakers en ondernemers, dus in het publieke en private domein. Het betrekken van ervaringsdeskundigen bij de planvorming aangaande voorzieningen is hierbij volgens mij een meerwaarde. Veel personen zonder beperking zijn zich namelijk niet bewust van de drempels en obstakels waar je met een beperking mee te maken hebt. Mensen met verschillende soorten beperkingen, zoals een motorische beperking of slechtziendheid, weten op basis van hun eigen ervaringen het beste welke belemmeringen en obstakels er zijn. Het toegankelijk maken van de algemene collectieve voorzieningen draagt er aan bij dat mensen met een beperking (makkelijker) de dingen kunnen doen die ze zonder handicap ook zouden kunnen doen.
De goede richting
In de Toekomstagenda 2022-2026 ‘Zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking’ staan voornemens in de goede richting.[4] Hierin stelt minister Conny Helder van Langdurige Zorg voor om te gaan verkennen hoe de Wmo voor mensen met een beperking passender kan worden gemaakt. Het betreft de mensen die geen beroep kunnen doen op de Wlz. Ik pleit ervoor om dit traject als pilot te laten fungeren. Er zijn namelijk ook mensen met een levenslange en levensbrede beperking die voor hun zorg en ondersteuning een beroep moeten doen op andere wetten. De ervaringen uit de pilot kunnen ook worden gebruikt om te verkennen hoe het voor deze doelgroep makkelijker kan worden gemaakt om zaken op andere domeinen te organiseren, zoals arbeid en sociale zekerheid.
Aparte wet
Verder pleit ik ervoor om te verkennen of een aparte wet voor de zorg en ondersteuning voor mensen met een levenslange en levensbrede beperking tot een vereenvoudiging kan leiden. Wellicht kunnen hierin ook regels ten aanzien van sociale zekerheid, werk, wonen, et cetera worden geïntegreerd, waarbij de uitvoering bij één instantie wordt belegd. Vermindering van complexiteit en bureaucratie zou hierbij als uitgangspunt moeten worden genomen.
Mark Homan, kwaliteitssmedewerker Burgerzaken.
Gemeente Dijk & Waard
