Door: Hilde den Exter (begeleider passend onderwijs) en Thomas Bersee (adviseur educatie en participatie)
Foto: Henja Kooijman
Jan Troost (1958-2023) was het boegbeeld van de patiënten- en gehandicaptenbeweging. Hij was en is een grote inspiratiebron voor iedereen die opkomt voor de belangen van de ongeveer 2 miljoen mensen in Nederland met een beperking of chronische ziekte. Te zijner nagedachtenis initieerde Ieder(in) de jaarlijkse Jan Troost-lezing. Op 22 april werd de eerste lezing gehouden door zijn dochter Jeske.
Jeske (27 jaar) sprak voor een volle zaal met bestuurders, beleidsmakers en andere betrokkenen over haar droom van een inclusieve wereld die in 2040 dagelijkse realiteit zou zijn. In de huidige maatschappij worden mensen met een beperking op zoveel gebieden buitengesloten dat vaak voor hen de maatschappij niet meer is dan een vage herinnering. In de ideale wereld zou diversiteit niet alleen worden getolereerd maar de norm zijn. Dit in het besef dat iedereen verschillend is, maar dat we allemaal mensen zijn. Iedereen zou de kans krijgen om volwaardig mee te doen en zijn volledige potentieel te bereiken. Ieders unieke bijdrage zou worden gewaardeerd en gevierd.
“In 2040 zien we een wereld waarin papa’s visie werkelijkheid is geworden.”
In warme herinnering keek Jeske terug op de visie en het activisme van haar vader. Zij vertelde ook over de uitdagingen die zij zelf in haar eigen leven tegenkomt. Jeske is geboren met dezelfde beperking als haar vader (‘broze bottenziekte’). Zij is afhankelijk van een rolstoel en twee hulphonden en moet minimaal 21 uur per dag platliggen. Tijdens de lezing ging ze in op de onderwerpen onderwijs, zorg en werk. Tot slot sprak ze over de beoogde ‘Jan Troost-brug’ in Nijmegen.
Onderwijs
De inclusieve wereld begint met onderwijs waarin kinderen van allerlei soorten en maten samen met elkaar opgroeien. Zelf lukte het Jeske om binnen het reguliere onderwijs haar havodiploma te behalen. Dit met veel aanpassingen en de steun van haar ouders en haar ambulant begeleider. Op school zagen ze haar niet als een lastige medische casus maar als leerling met haar kunnen en ambities. Er werd naar haar geluisterd, met haar meegedacht en voor haar gevochten. Ze voelde zich er thuis en kon er ‘écht’ Jeske zijn. In 2040 zou het hele onderwijs zo moeten zijn zoals dat ook voor Jeske was.
“In 2040 is gehandicapt zijn niet langer een fulltimebaan door alle ‘paarse krokodillen’ die overwonnen moeten worden.”
Zorg
De zorg is nog te weinig ingespeeld op mensen met specifieke beperkingen. Iemand steunkousen aantrekken gaat nou eenmaal anders bij iemand met broze botten of spasmes. Hechtingen verwijderen bij iemand met downsyndroom vereist een andere aanpak en dat geldt ook voor iemand douchen die doof of slechthorend is en hoortoestellen heeft die niet nat mogen worden. Ook zijn wachtkamers en medische apparatuur soms niet toegankelijk. Zelfs gloednieuwe innovatieve CT- en MRI-scans zijn te hoog, te krap of niet toegankelijk met een rolstoel. Bovendien is de zorg gefragmenteerd. Mensen met gecompliceerde medische klachten worden behandeld door verschillende specialisten in vaak verschillende ziekenhuizen. Dit leidt tot een gebrek aan coördinatie en samenwerking tussen de zorgverleners, waardoor er cruciale dingen over het hoofd worden gezien. Zo werd er in het geval van haar vader bij een herseninfarct aanvankelijk gedacht aan een botbreuk. In 2040 zou elke patiënt zorg op maat moeten krijgen met daarbij een goede onderlinge afstemming van de diverse specialismes.
“Wat mensen vaak vergeten, is dat het bij toegankelijkheid niet alleen draait om stoepjes of te smalle deuren.”
Werk
Sinds haar achttiende heeft Jeske een Wajong-uitkering en ze is daar heel dankbaar voor. Thuis vanuit bed kan ze met een laptop werken, zoals zoveel mensen dat deden tijdens de coronapandemie. Ze heeft goede dagen waarop ze productief is, maar ook slechte dagen waarop ze niets kan. Ze zou graag (voor een deel) haar eigen geld verdienen, al was het maar voor een paar uurtjes per week. Vanwege de huidige regelgeving is dat razend ingewikkeld. In 2040 zou er volop flexibel werk voorhanden moeten zijn waarbij mensen thuis kunnen werken en met begrip van hun werkgever zelf hun uren kunnen bepalen en indelen. Hierbij is het gewenst dat uitkering en fluctuerende eigen verdiensten soepel georganiseerd zijn, en er geen angst is om uit de regeling te vallen.
“Ik wil graag bijdragen aan de maatschappij en hoop op een eerlijke beloning, ook als dat maar twee uurtjes per week is.”
Jan Troost-brug
In Nijmegen is jarenlang gepraat over het plaatsen van een nieuwe brug in de Waalhaven. Jan Troost vocht ervoor om deze brug met een lift te voorzien om deze ook toegankelijk te maken voor álle mensen, maar de gemeente vond de kosten daarvoor te hoog. Na een paar jaar pressie en gesoebat in de gemeenteraad werden alle partijen het uiteindelijk met elkaar eens: de inclusieve brug komt er! In de raad werd zelfs gezegd: “dit was de allerlaatste keer dat we hebben gediscussieerd over inclusie. Vanaf nu zijn alle plannen inclusief, geen enkel niet-toegankelijk bouwwerk komt Nijmegen meer in vanaf dit moment.” Laat Nijmegen hierin een voorbeeld zijn voor alle gemeenten. Hoe de brug officieel zal heten is nog niet bekend, maar in de volksmond wordt nu al steevast gesproken van de Jan Troost-brug.
klik hier voor de volledige lezing
Ieder(in) is het netwerk van belangenbehartigers voor, door en met mensen met een beperking.
