Is de overheid er voor mensen? Een keer in de vier jaar mag ik mijn stem uitbrengen en daarna doet de overheid toch wat ze zelf wil. Of mag ik inspraak hebben op beleid? Waar kan ik met mijn verhaal terecht?

DOOR Anja Geurts

24 jaar geleden werd ik moeder. Eerst van een zoon, daarna van een dochter. Bij mijn zoon werd al op jonge leeftijd vastgesteld dat hij autisme had. Mijn dochter heeft sinds kort een diagnose autisme. Ik ben een ervaringsdeskundige. Als de overheid terug wil naar haar kernfunctie: een overheid die naast de burger staat en steun biedt, vooral aan de mensen die die steun het hardste nodig hebben, dan zal ze eerst moet gaan luisteren naar de burger die door allerlei omstandigheden het vertrouwen in de overheid is kwijtgeraakt.

Hoeveel bureaulades zijn er waarin rapporten kwijt kunnen raken?

Heeft de overheid de afgelopen jaren niet geluisterd? Een aantal jaren geleden is er door vijf ministeries een verzoek bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme neergelegd om te onderzoeken en te rapporteren wat de beste aanpak voor mensen met autisme in Nederland zou kunnen zijn. Eén van de aanbevelingen daarin was dat mensen met autisme geholpen zouden zijn met een levensloopcoach. Feit is dat ik daarna niets meer gehoord heb over dit onderzoek. Hoeveel bureaulades zijn er in Den Haag waarin belangrijke rapporten zomaar kwijt kunnen raken? En dit gebeurt dus nu ook met het rapport waar door vijf ministeries om gevraagd is.

Levenslang

Autisme is een handicap. Een andere bedrading in je hoofd, als je het vergelijkt met een ‘normaal’ mens. Een handicap heb je levenslang. Een gebroken been kan genezen, maar autisme is niet als een verkoudheid. Het beïnvloedt je hele zijn, je leven lang, je bent iemand met autisme. Toch moest ik in het verleden, om voor hulpverlening in aanmerking te komen, na vijf jaar opnieuw de diagnose autisme laten stellen. Onze diagnose was eerder bij het Radboudumc gesteld, toch moest er een nieuwe diagnose komen. Je voelt je als ouder niet serieus genomen, ik verzin de diagnose immers niet. Bovendien begrijp ik niet waarom dat de overheid geen vertrouwen heeft in resultaten van een gerenommeerd onderzoeksinstituut.

Bij mijn oudste ben ik steeds bang geweest voor de leeftijd van achttien jaar. Hij is dan volwassen en ineens heb je als ouder niets meer te zeggen over hulp die hij eventueel wel of niet nodig heeft. Ik heb mezelf vaker afgevraagd of mijn dochter niet ook autisme zou hebben, maar daar is niet naar geluisterd. Totdat ze op vijftienjarige leeftijd een burn-out krijgt. De  school wijt het aan faalangst, perfectionisme en stuurt ons naar een psychologenpraktijk waar ze vaker leerlingen naar toe sturen. Mijn dochter gaat er een jaar naar toe. Ik zie haar alleen maar achteruit gaan. Inmiddels heeft de overheid flink op jeugdzorg bezuinigd en is de gemeente verantwoordelijk geworden. We worden doorverwezen naar een andere psychologenpraktijk. Ook daar gaan we weer een jaar naartoe, voordat ze ons melden dat onze dochter, inmiddels bijna achttien, niet te helpen is. Ze is te intelligent, stelt moeilijke vragen en geeft duidelijk aan dat de manier waarop ze haar proberen te helpen niet werkt. Maar er is niemand die verder kijkt. Hebben ze opdracht gekregen van de gemeente om niet verder te onderzoeken? Ik voel me aan de kant staan, niet serieus genomen. Blijf achter met een dochter die het leven letterlijk niet meer ziet zitten.

Zesdaagse cursus

Nog steeds vraag ik me af of dit in het kader van de Rechten van het Kind eigenlijk wel kan. Als je een gebroken been hebt mag je naar het ziekenhuis waar professionals je been weer ‘repareren’. Als je geestelijk iets mankeert dan moet je naar de gemeente waar iemand, die een zesdaagse cursus over allerlei psychische problemen bij kinderen heeft gehad, over jouw kind mag beslissen of er wel sprake is van een handicap en of er wel of geen hulp nodig is. Ter info: vanaf de jaren veertig werd de term ‘koelkastmoeder’ of ‘ijskastmoeder’ gebruikt door medici en psychologen als etiket voor moeders van autistische kinderen. Deze term, die in de jaren 1970 in onbruik raakte, gaf aan dat autistisch gedrag ontstond door de emotionele kilte van moeders bij de opvoeding. In 2021 wordt je als ouder met een ‘moeilijk’ kind weer naar een opvoedcursus gestuurd, zonder dat er eerst een professional aan te pas komt om te onderzoeken of er misschien sprake is van een onderliggende handicap.

Hoeveel weten de docenten van alle verschillende handicaps en de methodes om deze kinderen te helpen?

Passend onderwijs is nog zo’n oplossing van de overheid om geld te besparen, maar die niet voor alle kinderen de juiste oplossing is. Als 36 kinderen in je klas (tegenwoordig de doorsnee klassengrootte, terwijl er al twintig jaar over klassenverkleining gesproken wordt) je al zoveel energie kosten, dat je niet eens aan de lesstof toekomt, wat doe je dan als autistisch kind met extra behoeften op school? En hoeveel weten die docenten van alle verschillende handicaps en de juiste methodes om deze kinderen te helpen en te begeleiden? De overheid heeft zich tot doel gesteld dat er minder thuiszitters zouden moeten zijn, de laatste cijfers laten echter een stijging zien.

Wat je niet ziet is er niet

Er moet iets veranderen, maar wat? Het is mijn overtuiging dat er geen eenvoudige oplossing voor dit probleem is. Bovenstaande is slechts een kleine stukje van wat ik meegemaakt heb. Eerst zullen dit soort voorbeelden boven tafel moeten komen voordat men naar oplossingen kan gaan zoeken. 

Ik kan wel een aantal aanbevelingen geven:

– Het wordt tijd dat we niet enkel de economie/bezuinigingen als leidraad van beleid nemen. Het moet de overheid duidelijk worden dat je met korte termijn bezuinigingen juist het tegendeel bereikt: extra kosten.

– Door onze jeugd niet de begeleiding en hulp te geven die ze nodig hebben, verplaatsen we problemen alleen maar naar de toekomst, als ze achttien jaar oud worden. Meestal is de situatie dan zo verslechterd dat het per kind uiteindelijk veel duurder is hem/haar te helpen.

– De overheid neemt ingrijpende besluiten, maar denkt niet na over de uitvoering. Passend onderwijs had pas ingevoerd mogen worden nadat alle leraren stevige bijscholingscursussen gevolgd hadden. En op de Pabo zal dit tot het lessenpakket moeten gaan behoren. We laten onze kinderen nu over aan leerkrachten die er geen kennis hebben van.

– De mens, het kind, moet weer centraal komen te staan en de persoonlijke behoeften van de kinderen. Passend onderwijs is maatwerk en past dus niet vanzelfsprekend binnen de regels van een door de overheid gemaakte wet die door scholen en DUO wordt uitgevoerd.

– Een grotere Kamer, waar een kamerlid niet acht compleet verschillende zaken op zijn bord krijgt. Daardoor zal de kennis in de Kamer toenemen en evenwichtiger besluiten genomen kunnen worden.

– Geen wachtlijsten meer laten verdwijnen door ze eenvoudigweg niet meer bij te houden.

– Wat je niet ziet is er niet, merk ik maar al te vaak. Heb oog hebben voor onzichtbare handicaps. Heb oog voor intelligente mensen met een diagnose.

Niet voldoen aan de regels

Op dit moment wonen allebei mijn kinderen thuis, 24 en 22 jaar oud. De één heeft geen enkele hulpverlening, durft geen uitkering aan te vragen of zich te laten inschrijven voor woonruimte. Hij vindt dat allemaal veel te ingewikkeld. Hij is bang dat er van alles (solliciteren) van hem verlangd wordt en weet niet wat er van hem verwacht wordt. 

De ander, met een IQ van 139, is gestopt met een mbo-opleiding omdat ze dat niet aan kan. Beter gezegd: de school is niet bereid om passend onderwijs te geven, omdat ze dat niet mogen, omdat ze moeten voldoen aan de regels van DUO, regels waaraan mijn dochter, vanwege haar autisme en opgelopen trauma’s, niet kan voldoen. Maar ze heeft haar havodiploma, dus een startkwalificatie en zodoende is ze geen voortijdige schoolverlater.

Anja Geurts was voorheen ondernemer, nu werkzoekend. Ze schrijft heel graag en is moeder van twee jongvolwassen kinderen met autisme, ervaringsdeskundige, mantelzorger en regelmoe.